北大学霸16年前患上白血病，被断言最多活5年，如今投身公益，为生命而战

“我不想死，我想活着，行吗？”

在口碑炸裂的电影《我不是药神》中，一位身患白血病数年的老人握着刑警的手说出了上面这句台词，老人吃了三年正版药格列宁，“吃掉”一套房子，后来靠着价格更便宜的印度仿制药续命。因为“我想活着”。

电影里提到的这种神奇药物格列宁，在现实中，它叫格列卫，是治疗慢性粒细胞性白血病的特效药物。

现实生活中，有这样一位慢粒白血病患者，十六年来，不管走到哪儿，他的兜里都会揣着4粒格列卫药丸，因为这种“救命药”，他活了下来。

感恩于这份幸运，他选择了一条慈善之路，立志终身做公益，来帮助和他一样不幸的人。如今，他正跟合作伙伴一起，探索如何从根子上解决“因病致贫”的社会难题。

【长江十大经典公益案例】第四期的分享，为你讲述，这位慢粒患者为生命而战的故事。这个故事，要从16年前的一纸诊断书说起——

刘正琛，长江商学院EMBA25期校友

北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长

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1995年，17岁的刘正琛考入了北京大学数学学院，继而又考入北大光华管理学院硕博连读。在同学眼里，高大帅气的刘正琛是绝对的人生赢家。

如果没有意外的话，毕业后他会像师兄师姐们那样，进入银行或证券公司工作，成为一名标准的金融白领。

然而，命运给刘正琛开了一个夸张的玩笑。

2001年12月4日，他被确诊为慢性粒细胞白血病。

医生告诉他：“慢性粒细胞白血病，一种除了换骨髓，尚无有效手段能够治愈的癌症，生存期恐怕不会超过5年。”

刘正琛呆坐在医院的板凳上，“一瞬间，我的生命、事业、生活，全部天旋地转，失去了方向。”

当时唯一的希望是他的弟弟。但是，兄弟俩的骨髓配型失败了，他只能在没有血缘关系的人里，期待万分之一的可能性。

刘正琛刚住院时和父亲的合影

为了帮助自己，也帮助更多的患者，刘正琛决定建立一个民间骨髓库。他开始坐在北医三院10楼的病房里给同学写信，详细地解释了什么是骨髓移植，为什么要建骨髓库。

2002年3月11日，刘正琛度过了最难忘的24岁生日，这天108个人完成了骨髓检测，阳光骨髓库成立了！

在北大团委的帮助下，刘正琛顺利注册成立了“北大阳光志愿者协会”。

早期的阳光志愿者协会成员

而在刘正琛患病的那一年，人类抗癌史上第一种小分子靶向药物——伊马替尼（格列卫），在美国上市了，这种药物正是针对慢性粒细胞白血病研发的，长期服用这种药物让刘正琛的病情得到了有效控制。

格列卫登上《时代》杂志封面

2006年12月5日，刘正琛在一切指标良好中醒来，看了台历才意识到，昨天正是医生五年前给自己宣判的“死期”。

虽然已经不再需要骨髓移植，刘正琛仍将阳光骨髓库的工作继续做了下去。2009年，北大阳光志愿者协会从一个学生社团，成为了北京新阳光慈善基金会。

新阳光慈善基金会第一届理事会成员

2013年，刘正琛也收获了自己的爱情。他在微博上结识了同样为白血病患者服务的志愿者李婧，后来发现这个姑娘也是慢粒白血病患者。

在共同为患者服务的过程中，刘正琛还发现之前喜欢过的若干个女生的优点，都集中在了李婧的身上，于是两人三个月后就闪婚了。

阳光下的公益夫妻

对于闯过生死线刘正琛，他的人生感悟和一帆风顺的人大不相同。他说：“每个人来到世界上都有自己的使命，每个人的使命有不同的方式，我的方式就是让自己生病，来帮助更多的人。如果没有患癌症，是很难理解患者的痛苦的。”

因为自己得了白血病，最终走上了终身慈善之路。

命运曾发到刘正琛手中的一把烂牌，有了完全不一样的局面。

2

2013年10月，在新阳光获得公募资格后，新的挑战也随之来临。机构转型、运营模式升级、公益新方式的探索……都是基金会需要逐一面对的难题。

而此时刘正琛作为新阳光的负责人，投身公益工作已经12年，他感到自己在战略管理、财务、人力资源等知识上的欠缺，希望能有机会系统的学习。

在这个时候，他遇见了长江商学院，并且获得了长江商学院EMBA的公益奖学金。

在长江商学院的两年读书期间，刘正琛不仅写下了70万字的学习笔记，长江商学院强大的师资力量，更让刘正琛学到了不少关于公益的新思路，他开始研究如何将公益的价值观和企业的管理效率统一起来。

刘正琛在长江商学院“公益”第一课上做分享

与知识一同收获的，还有在长江商学院认识的一群志同道合的校友。

长江商学院有一个独特的制度，叫作48小时公益学时。到长江商学读EMBA的学员，必须参加满48个小时的公益活动，否则毕不了业，这在全球的商学院中都是极为罕见的。

正是由于这样的公益氛围，刘正琛的公益事业在长江商学院得到了各个方面的支持。

著名演员、长江商学院EMBA27期校友陶虹，多次到新阳光病房学校给患病孩子们上课，不仅成为了病房学校的代言人，徐峥陶虹夫妇还在新阳光设立了“峥爱基金”公益专项基金。

病房学校代言人陶虹与孩子一起上课

“在我看来，新阳光病房学校项目最大的意义在于，其能够在潜移默化之中让孩子们意识到，病痛并不可怕，它只是生命成长过程中的一段经历，帮助孩子们重拾对生活的信心。

——陶虹”

值得一提的是，同为长江商学院第27期EMBA校友的刘瑞芳也是《我不是药神》的出品人、制片人。同为27期的樊海东、姜跃君也是联合投资人之一。

今天（7月7日）早上，电影方公布，上映三天，该电影票房已过6亿。电影每达到一亿票房收入，就给北京新阳光慈善基金会追加捐赠30万，乐观估计一下，这个捐赠数字估计会过千万。

由于长江商学院的经历带给刘正琛由内而外的变化，新阳光基金会的全年筹资额，从2014年的1173万，2017年增长到了7260万元，增长了六倍多。

现在，新阳光是国内血液和肿瘤领域里面最大、最专业公募基金会之一，也是第一个支持医学研究的公益组织，至2017年12月底，已资助患者超过3735人，金额逾1.2亿元。

爱曾经只是一点一滴的清水，在长江汇聚之后，便可化为汪洋大海。

3

“命，就是钱”，这句《我不是药神》里的台词，说出了上千万被病缠身、生活陷入困境的患者的心声。

2016年6月，国家卫计委披露：我国贫困的最大原因（占42%）是因病致贫。而根据新阳光在基层的调研，如果把意外伤害、残疾算入的话，这个比例是60%！

这个“因病致贫”的社会难题该如何解决？

一个想法开始在刘正琛脑海中浮现：最终解决问题，需要做政策的创新和改善，优化千亿级别的社保资金使用。

这个想法太有挑战性了，不只需要钱、需要方法，更需要人。

然而，一切都有上天的安排。

2017年正月初七，春节后上班的第一天，盖茨基金会中国区负责人李一诺拉了一个微信群，在群里分享了一篇作者为陈行甲的文章《再见，我的巴东》。但刘正琛看得“莫名其妙”，之后他上网搜索“陈行甲”，才发现这个人不一般。

曾经的网红县委书记陈行甲

陈行甲曾经是个网红县官，获得过“全国优秀县委书记”的称号。然而，2016年9月，无数光芒加身的陈行甲毅然递交了辞呈，以一个“公益新生”的身份，开启了自己的“人生下半场”。

对儿童白血病的共同关注，使刘正琛与陈行甲走到了一起。在紧密的合作中，他们默契地形成了分工。

陈行甲对政府运作的了解是刘正琛所欠缺的，而刘正琛积累的专业知识和经验也是陈行甲不具备的，外界戏称他们为“公益界最佳CP组合”。

刘正琛和陈行甲专程拜访一诺，感谢她的“做媒”

半年前的一个夜晚，陈行甲和刘正琛在一个路口等红灯，陈行甲看到刘正琛拿出手机对着窗外拍照，便问他在拍什么。

刘正琛说窗外就是十六年前他患病后住院治疗的北医三院。彼时他正在北大读研究生，查出患了白血病，感觉天都塌下来了，命运似乎把他逼到了绝境……镇定下来后，就决定要自救，要帮助和他一样不幸的人。

那天晚上，正琛对着北医三院红色的大标牌讲述那段经历时，虽然微笑着，眼角也泛起了泪花。有多难，有多痛，恐怕只有经历过的人才知道。

在经过实地考察和深度调研后，刘正琛和陈行甲正式发起了“联爱工程”，愿景是“联合爱，让因病致贫从现代中国消失”，具体要做的事就是“儿童癌症综合控制”，Childhood Cancer Comprehensive Control，简称4C。

2017年12月28日，“联爱工程”在广东省河源市举办启动仪式

“我们不是简单地找富人筹钱给穷人孩子付医药费，我们是要建立数据库、摸索规律、形成指南，做成可复制的模式，推进医保制度的不断完善，从根子上解决“因病致贫”这个社会难题。”

刘正琛和陈行甲正在用“联爱工程”做一场社会实验，他们希望通过在广东河源市的试点，形成一些规律性的建议，进而将这一项目推广到不同地区和疾病领域，推动国家医保制度不断完善，最终解决中国的因病致贫问题。

对于未来，刘正琛这样描绘自己的愿景：

“当我们日后60岁的时候，我们可以对自己的孩子说：你现在所在的这个国家，医疗是公平的、教育也是公平的……这些不是天然就有的，是我们努力之后改变和形成的。

你不需要太多担心老人的医疗、孩子的养育，亲爱的孩子，你可以放心的追求自己的梦想，让这个世界更好。”

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作为刘正琛和陈行甲的“媒人”，盖茨基金会中国负责人、一土教育创始人李一诺，对于刘正琛的公益之路，给予了这样的评价。

李一诺

盖茨基金会中国负责人、一土教育负责人

“社会问题最终解决，依靠慈善组织本身的力量是远远不够的，一定要跟三个领域，即公共领域、私营领域和社会领域的协同。

当然这条路绝对不是一帆风顺，在中间会有巨大的困难。正琛和新阳光在这条崎岖的路上洒了一路阳光，也希望他们得到更多的支持，能让我们能够共同创造一个没有病痛的未来。”

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刘正琛汇聚爱的力量，为生命而战的故事，推荐大家阅读《无公益，不长江》

《无公益，不长江》

副书名“长江商学院公益案例集”

王振耀 | 王兵 | 王奕鸥 | 邓飞 | 刘京

刘文奎 | 李一诺 | 李劲 | 金锦萍 | 窦瑞刚

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